Dave Turcotte

Député de Saint-Jean

Amyotrophie spinale - Dave Turcotte dépose la pétition de 16 163 pétitionnaires pour le Spinraza
mercredi 14 février, 2018
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Saint-Jean-sur-Richelieu, le 14 février 2018 – La semaine dernière, accompagné de plusieurs enfants qui vivent avec l’amyotrophie spinale et de leurs parents, le député de Saint-Jean et porte-parole du Parti Québécois en matière de services sociaux et protection de la jeunesse et porte-parole du Parti Québécois pour les dossiers touchant l’industrie du médicament, Dave Turcotte, a tenu un point de presse au Foyer Louis-Hippolyte-La Fontaine de l’Assemblée nationale afin d’interpeller le ministre Gaétan Barrette sur le remboursement du Spinraza. De plus, le député a déposé les pétitions de 16 163 pétitionnaires.

Lancées en décembre dernier, les pétitions pour le Financement du Spinraza pour tous les patients atteints d’Amyotrophie spinale ont recueilli 16 163 pétitionnaires rapidement. « Cette mobilisation démontre à quel point les Québécois ont été touchés par la situation des gens qui vivent avec cette maladie dégénérative caractérisée par la faiblesse et l’atrophie des muscles », de souligner Dave Turcotte.

Rappelons qu’actuellement, une quinzaine de pays reconnait l’efficacité du Spinraza dont les États-Unis et l’Italie. Selon la pétition déposée, les preuves cliniques démontrent que Spinraza réduit significativement le risque de décès et améliore les capacités motrices et respiratoires et que les bénéfices du Spinraza réduiraient considérablement la charge financière au plan médical et social du Québec. « Combien vaut une vie? Pourquoi nous n’avons pas le droit au Spinraza? », de lancer avec cœur, Any Loignon, maman d’Émile Loignon et citoyenne de Saint-Jean-sur-Richelieu, au ministre de la Santé et des Services sociaux.

« Aucune raison ne vient justifier qu’on discrimine ainsi les patients atteints d’amyotrophie spinale; d’autres traitements liés à des maladies rares sont financés sur la base de connaissances, d’essais cliniques et de résultats similaires à ceux relatifs au Spinraza. Ça serait bien que le ministre Barrette reconnaisse qu’il ne s’agit pas d’un dossier partisan et accepte de faire preuve d’empathie. Les parents dont les enfants sont atteints d’amyotrophie spinale se battent déjà contre la maladie. Il m’apparaît évident que nous devrions les aider, les écouter et reconnaitre l’efficacité du Spinraza comme plusieurs autres pays. Ils attendaient impatiemment cet espoir, cette découverte médicale du futur », de poursuivre Dave Turcotte.

Prix du Spinraza

Le ministre doit intervenir auprès de la compagnie pour qu’elle diminue ses prix, et agir rapidement; la qualité de vie actuelle et future des enfants atteints d’amyotrophie spinale en dépend. « Le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, doit faire pression sur la compagnie pour qu’elle diminue ses prix. Ainsi, l’impact sur les finances publiques, déjà très faible, serait quasi nul. Mais le plus important reste qu’il intervienne rapidement. Car plus le traitement est administré tôt, plus les capacités motrices et respiratoires des malades sont préservées. Nous n’avons pas le droit de priver les Québécois atteints d’amyotrophie spinale de l’espoir d’une vie meilleure », d’ajouter Dave Turcotte.

Dave Turcotte entend continuer de mettre de la pression sur Gaétan Barrette. Le député a l’intention de demander à la Commission de la Santé et des Services sociaux de se saisir de la pétition pour une étude détaillée et entendre le ministre sur cet enjeu crucial.

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